LE NOSTRE BATTAGLIE
Sono tanti i fronti in cui siamo impegnati, perchè il sostegno alle famiglie passa necessariamente attraverso la lotta per far sì che i servizi e le cure siano presenti uniformemente sul territorio, appropriate e accessibili a tutti.
Chi vive queste malattie sa quanto ancora manca al riconoscimento del disturbo come malattia, sia a livello culturale che, e di conseguenza, a livello Istituzionale.
Ci siamo focalizzati per ora sul raggiungimento di alcuni obiettivi prioritari:
- formazione obbligatoria dei medici di base e pediatri, a partire dall'istruzione universitaria
- attuazione del Codice Lilla nei Pronto Soccorso
- diritto ed appropriatezza delle cure per chi ha meno di 14 anni
- diritto alle cure su tutto il territorio italiano,indipendentemente dalla regione di residenza, per ovviare alle lunghe liste d'attesa
Fino alla Legge Regionale n.16 del 2019 “Disposizioni a favore del contrasto dei disturbi dell’alimentazione e della nutrizione e per la promozione della formazione del personale sanitario” per cui Afcoda, unitamente all'associazione Mi Nutro di Vita, si sono tanto adoperate, in Liguria per i minori di 14 anni, c'era solo il ricovero salvavita presso l'ospedale Gaslini di Genova!
L’Istituto G. Gaslini ha quindi riorganizzato l’equipe multidisciplinare dedicata ai DCA, stabilendo i percorsi di cura e le risorse iniziali per l’avvio di un ambulatorio terapeutico dedicato ai pazienti fino ai quattordici anni, con estensione fino ai diciotto anni.
E’ quindi finalmente possibile l’accesso ai servizi diagnostici e di cura ambulatoriale anche per chi non necessita di un ricovero, come è stato finora.
Rimane quindi da risolvere il ricovero riabilitativo nutrizionale al di sotto dei 14 anni, attualmente assente sul territorio regionale.
Il diritto alle cure sull'intero territorio italiano
Le liste di attesa per le strutture residenziali sono purtroppo pericolosamente lunghe: l'Ospedale Santa Corona mette a disposizione solo 10 posti letto con degenze medie di due/tre mesi. Va da sè che prima di riuscire ad entrare passano mesi e nel frattempo la situazione può degenerare o può perdersi la motivazione alla cura.
La nostra Regione ha stipulato una convenzione in Liguria SOLO con la residenza psichiatrica di Villa del Principe a Genova e con L'Ospedale Maria Luigia di Monticelli Terme (PR), ma se nel frattempo i tempi sono lunghi?... che fare?
Altre strutture in Italia potrebbero essere una risorsa, ma la Regione deve autorizzare il trattamento... e chi c'è passato sa che è un'impresa molto ardua!
... A LIVELLO NAZIONALE
L'unione fa la forza
Per raggiungere i nostri obiettivi, AFcoDA è associata ad un'associazione di secondo livello, CONSULT@NOI, costituita attualmente da 20 associazioni di tutta Italia.
Consult@noi ha quindi più forza ed autorevolezza per lavorare al tavolo legislativo a livello nazionale e far sentire la voce di tutti noi!
A.F.co.D.A. ODV
Associazione Famigliari contro i Disturbi Alimentari
Genova e Provincia
Organizzazione di Volontariato